ME/CFS: Leben mit extremer Erschöpfung

Fernsehen, Lesen oder Musik hören: All das kann zu anstrengend für ME-CFS-Betroffene sein. Schwerst Erkrankte können phasenweise oder dauerhaft nur im Dunkeln liegen, jede Belastung könnte schwere körperliche Symptome auslösen.
 

Was ist ME/CFS?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Es handelt sich um eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung, die den gesamten Körper betrifft. In Deutschland sind, laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, etwa 650.000 Menschen betroffen. Zentrales Merkmal ist eine massiv eingeschränkte Belastbarkeit. 

Die Erkrankung tritt häufig nach Infektionen auf, etwa nach Virusinfekten. Auch nach COVID-19 wurden vermehrt Fälle beobachtet. Warum sich daraus bei manchen Menschen ME/CFS entwickelt, ist bislang nicht vollständig geklärt. Forschende diskutieren u. a. Veränderungen im Immunsystem, im Nervensystem und im Energiestoffwechsel.
 

Belastungsgrenze extrem gering

Ein zentrales Kennzeichen von ME/CFS ist die sogenannte Belastungsintoleranz. Das bedeutet: Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengung kann zu einer deutlichen Verschlechterung führen.

Diese tritt oft zeitverzögert auf, z. B. erst am nächsten Tag. Betroffene sprechen häufig von einem „Crash“. In dieser Phase nehmen Symptome deutlich zu, die Erholung dauert lange und ist nicht durch Ruhe allein zu erreichen.

Wichtig für den Praxisalltag: Termine, Wartezeiten oder auch längere Gespräche können für Betroffene bereits eine große Herausforderung darstellen. Darauf abgestimmte Abläufe können eine Entlastung bieten.
 

ME/CFS – unendliche Erschöpfung 

Auch wenn der Begriff „Fatigue“ nach Müdigkeit klingt, beschreibt er die Erkrankung nur unzureichend. Die Erschöpfung bei ME/CFS ist tiefgreifend und lässt sich durch Schlaf oder Ruhe nicht einfach beheben.

Hinzu kann eine Vielzahl weiterer Beschwerden kommen, darunter:

• Konzentrations- und Gedächtnisprobleme („Gehirnnebel“)
• Nicht erholsamer Schlaf
• Muskel- und Gelenkschmerzen
• Kreislaufprobleme, etwa beim Aufstehen
• Kopfschmerzen
• Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder Berührungen
   

Die Symptome können stark schwanken. Manche Betroffene sind noch eingeschränkt mobil, andere können das Haus kaum verlassen oder sind dauerhaft bettlägerig. Die Erkrankung ist nach jetzigem medizinischen Stand nicht heilbar, kann sich jedoch im Lauf der Zeit deutlich verbessern.

Alltag unter starken Einschränkungen

ME/CFS hat oft weitreichende Folgen für das tägliche Leben. Viele Betroffene müssen ihren Beruf aufgeben oder stark reduzieren. Auch soziale Kontakte und Freizeitaktivitäten sind häufig nur noch eingeschränkt möglich. Auch Kinder können an ME/CFS erkranken. Sie können häufig keinem geregelten Schulalltag und Freizeitaktivitäten mehr nachgehen.

Ein zentraler Umgang mit der Erkrankung ist das sogenannte „Pacing“. Dabei geht es darum, die eigene Energie möglichst gut einzuteilen und Überlastung zu vermeiden. Das erfordert viel Aufmerksamkeit für die eigenen Grenzen und eine konsequente Anpassung des Alltags.

Dennoch bleibt die Situation für viele belastend. Die Unsicherheit, wann sich Symptome verschlechtern, begleitet den Alltag ständig. 
 

Aufmerksamkeit erzeugen

Der internationale ME/CFS-Tag am 12. Mai soll dazu beitragen, die Erkrankung sichtbarer zu machen. Denn noch immer fehlt es an Wissen, sowohl in der Öffentlichkeit als auch im Gesundheitswesen.

Viele Betroffene berichten, dass ihre Beschwerden lange nicht ernst genommen wurden. Oft werden sie zunächst anderen Ursachen zugeordnet. Das verzögert die Diagnose und kann dazu führen, dass ungeeignete Maßnahmen empfohlen werden.

Aufklärung hilft dabei, Vorurteile abzubauen und die Versorgung zu verbessern. Der ME/CFS-Tag setzt genau hier an: Er macht sichtbar, wie schwer die Erkrankung ist und warum Betroffene mehr Unterstützung brauchen.

MT